Inflammasjon - Pasienthistorier

Stills sykdom

Inflammasjon - Pasienthistorier

Stills sykdom

Nedenfor er noen historier fra pasienter med Stills sykdom.
Disse er laget av pasientorganisasjonen "International Foundation for AiArthritis" og du kan finne flere pasienthistorier om Stills og mye annet innenfor temaet autoinflammatorisk sykdom ved å besøke nettsiden deres www.aiarthritis.org

OBS! Når du starter videoen får du opp en melding om at videoen er utilgjengelig- dette er gjort fra utgiver sin side.
For å se videoen; klikk på linken på selve meldingen som sier:
"Se denne videoen på YouTube"

Sobi har rettigheter til å dele disse videoene.

Amanda har fått vist sin utholdenhet gjennom hele sin erfaring med Stills sykdom; fra hun fikk diagnosen da hun fem år gammel. "Jeg synes det er viktig at man forsøker å være positiv, fordi det kan hjelpe deg når du føler deg nedfor."
Her snakker hun om hvordan hun har tilpasset livet sitt for å fokusere på tingene hun kan gjøre og hvordan hennes positive innstilling har hjulpet henne.

Å ha en sjelden sykdom kan få en til å føle seg ensom. Catherine deler her sin opplevelse av å ha diagnosen Stills sykdom og hvordan hun gjerne ville nå ut til noen som forsto hvordan hun hadde det. Hun beskriver hvordan hun har tatt tak i sykdommen sin ved å akseptere diagnosen, og ved å lytte til kroppen har hun lært hvordan man kan leve med Stills sykdom i stedet for å kjempe mot den.

Natalie er mor til et barn med Stills sykdom, og deler sin erfaring med hvordan familien har håndtert denne sykdommen sammen for å hjelpe datteren under oppveksten.
Hun forteller om utfordringene med mangel på diagnose og frustrasjonene som foreldre kan føle med et barn som har fått Stills sykdom i en så ung alder.“Jeg vil si dette er en familiesykdom, det er ikke bare barnet som går gjennom dette. "

Vanda beskriver hvordan hun har følt sorg ved å leve med denne usynlige sykdommen. 
«Fordi sykdommen er usynlig, tror jeg det er en del av den menneskelig natur å ikke forstå at den faktisk er der, at du lever med dette hver eneste dag. Og bare fordi du innimellom ser bedre ut, er den ikke borte."

Adele forteller hvordan hun har akseptert sin 'Nye Normal' for å leve med Stills sykdom. Adele opplevde sine første oppbluss og høye feber rundt bryllupsdagen og beskriver sin reise frem mot riktig diagnose der symptomene hennes ofte ble misforstått med andre revmatiske sykdommer.