Pasientorganisasjoner

Pasient-
organisasjoner

Pasient-
organisasjoner

Vi støtter og samarbeider med pasientorganisasjoner

For å kunne utvikle og tilby nye behandlinger som dekker behovene til mennesker med sykdommen, legger vi stor vekt på å lære om utfordringene disse pasientene og deres familier opplever, samt om hvilke fordeler og begrensninger deres nåværende behandlingsalternativer innebærer.

Vi i Sobi støtter og samarbeider med en rekke forskjellige pasientorganisasjoner, både på nasjonalt og regionalt nivå.

Målsetningen er å sammen nå et felles mål – nemlig å oppnå de beste resultatene for pasienter med sjeldne sykdommer gjennom forskning, utdanning og økt bevissthet- og ikke minst for å bidra til å sikre at pasientene har tilgang til behandlingene de trenger.
 
Vi følger vår bransjeorganisasjon, LMI sine etiske retningslinjer for samarbeid med pasientforeninger.

Avtaler om økonomisk støtte skal være skriftlig og tilgjengelig for offentligheten på forespørsel.

Alt samarbeid med pasientorganisasjoner rapporteres åpent, du kan se oversikten nedenfor:
 

ÅRSTALL FORENING FORMÅL BELØP
2015 Foreningen for blødere i Norge- FBIN Nordisk møte i Bergen 4-6 september 2015 31 064,-
2016 Foreningen for blødere i Norge- FBIN I forbindelse med årsmøte 4-5 november 2016 51 000,-
  Norsk Revmatikerforbund Annonse i R-Magasinet nr.3/16 10 000,-
2017 Ingen ting å rapportere    
2018 Foreningen for blødere i Norge- FBIN Sponsorship of “Patient Webinar” -Oslo 17.april 91 517,-
  Foreningen for blødere i Norge- FBIN Sponsorship of “Member weekend”- 27-28. oktober 70 000,-
  Foreningen for blødere i Norge- FBIN Sponsorship of “Weekend training”- 2 participants 3 450,-
  Sarkomer Vest “Sarkomdagen”, 27.april 15 000,-
2019 Ingen ting å rapportere    
2020 Ingen ting å rapportere    



Norske pasientforeninger og organisasjoner som arbeider med sjeldne sykdommer:

Senter for sjeldne diagnoser
Foreningen for blødere i Norge
Norsk Revmatikerforbund
ITP-foreningen Norge